Онкологическое отделение на калинина в туле

Лекарства больным с редкими диагнозами из-за рубежа чуть ли не контрабандой вынуждены привозить близкие и волонтеры. У нас эти препараты производить невыгодно&hellip

Спасительный фактор

Минздравсоцразвития включило в список закупаемых за федеральный счет лекарств для лечения орфанных (редких) заболеваний еще два наименования. Теперь их стало 20.

Орфанные (от латинского орфа - сирота) — значит, встречающиеся очень редко. В странах ЕС орфанными принято считать заболевания, регистрирующиеся не более чем у 5 человек на 10 тысяч населения. В нашей стране, по неофициальным подсчетам, такими болезнями страдает более 1,5 млн человек. Речь идет о таких недугах, как гемофилия, муковисцидоз, отдельные разновидности онкологических заболеваний, рассеянный склероз и еще много таких, о которых люди, далекие от медицины, ни разу и не слышали. В большинстве западных стран все, что связано с диагностикой, лечением и обеспечением лекарствами орфанных больных, регулируется и гарантируется на государственном уровне. В нашей стране лишь в 2008 году стала работать программа, обязывающая государство закупать ряд лекарств для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей.

На днях Минздравсоцразвития внесло в список еще два препарата: эверолимус — для профилактики отторжения пересаженных сердца и почки и антиингибиторный коагулянтный комплекс для больных гемофилией.

— Антиингибитор нужен больным гемофилией, для которых неэффективен основной препарат заместительной терапии — фактор свертывания крови, — поясняет заведующая гематологическим отделением Тульской детской областной больницы Елена Митрофанова. По ее словам, сегодня в Тульской области — 13 детишек, больных гемофилией. Самому младшему ребенку годик, и ему уже стали колоть тот самый «фактор». Раньше этого было делать нельзя: препарат необходимо вводить внутривенно 2 раза в неделю, малышу такое испытание выдержать трудно.

Внедрение в медицинскую практику фактора свертывания радикально облегчило жизнь больных гемофилией, до него им переливали препарат на основе плазмы крови, и из-за этого у многих появлялись осложнения. Сегодня регулярно колоть фактор себе или своему ребенку человек может даже дома.

Фактор свертывания — препарат недешевый, зарубежного производства. Сейчас ведутся переговоры о начале его выпуска в Курске, но когда это случится, точно никто не знает. К счастью, с обеспечением больных гемофилией лекарствами сейчас проблем нет. Хотя, конечно, без бюрократических сложностей не обходится.

Заявку на следующий год на каждого пациента тульские гематологи обязаны подготовить заблаговременно. До недавнего времени они делали это в сентябре, с этого года должны еще раньше, в июле. Это очень неудобно: за полгода могут обнаружиться новые больные дети — получается, что в федеральную программу на ближайший год они попасть не успеют.

— В таких случаях мы используем препараты, которые по каким-то причинам не подошли другому пациенту, или лечим ребенка в стационаре, или приобретаем с помощью департамента здравоохранения, — говорит Митрофанова.

Промедление смерти подобно

Гемофилия — не единственное редкое заболевание крови у тульских детей. Так называемая болезнь Виллебранда — специфические разновидности онкологических заболеваний кроветворной системы — в большинстве случаев таким ребятишкам можно оказать помощь в Tуле. Если же речь идет об исключительном диагнозе, детей отправляют в Москву, в специализированную клинику.

20 позиций в списке орфанных лекарств. Много это или мало? Специалисты утверждают: катастрофически мало. Однако пока расширить этот список не представляется возможным. В законодательстве РФ просто отсутствует понятие «орфанное заболевание» и стандарты оказания помощи орфанным больным. Общественные и благотворительные организации в последние два года ведут активную борьбу за принятие такого закона. Недавно Минздравсоцразвития наконец разработало законопроект «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который позволит урегулировать эти вопросы.

Остается надеяться, что закон будет принят, но пока тысячи российских больных с редкими диагнозами не могут получать адекватное лечение: дело в том, что орфанные препараты не производятся в нашей стране — невыгодно, слишком мало потенциальных потребителей. А зарубежные зарегистрированы в России далеко не все (опять же по чисто бюрократическим причинам), то есть не имеют доступа на российский рынок. Редкие лекарства остро нуждающимся больным из-за рубежа время от времени привозят волонтеры, чуть ли не контрабандой.

— С прошлого года изменился порядок ввоза незарегистрированных на территории РФ лекарств, — рассказывает Елена Митрофанова. — Но он очень сложен. Даже в Москве немногие клиники могут им воспользоваться. Сначала по этому вопросу должен собраться консилиум на федеральном уровне, потом составляется подробнейшая заявка, в обязательном порядке завизированная электронной печатью — она, кстати, пока мало у кого есть. После этого заявка уходит в Минздрав, министерство ее рассматривает, дает заключение… А ведь бывают ситуации, когда проволочка просто смертельна…

61 упаковка в год

Мистическое совпадение: детей, больных муковисцидозом, в Тульской области сегодня тоже 13. Но кроме них уже есть 7 взрослых с этим диагнозом. А еще совсем недавно детишки с муковисцидозом едва доживали до годика. Эта болезнь наследственная, причем она возникает только в том случае, если патологический ген присутствует и у матери, и у отца. Малыш рождается с тяжелейшим нарушением работы поджелудочной железы, оно приводит сначала к поражению желудочно-кишечного тракта, а потом бронхо-легочной системы. В Тульской области была семья, в которой из четырех детей всего один родился здоровым. Двое умерли в возрасте до года, старший выжил, сегодня ему 25 лет.

— В федеральную программу для больных муковисцидозом внесен лишь один препарат — пульмозим. До этого для наших пациентов мы все лекарства закупали на средства департамента здравоохранения, — говорит заведующая пульманологическим отделением Тульской детской областной больницы Юлия Калинина. — Стоит пульмозим очень дорого. Посчитайте: 1 упаковка (6 ампул) — 12 тысяч рублей, а больному в год нужна 61 такая упаковка… Но только лишь пульмозима недостаточно. Больным, кроме того, необходимы ингаляционные антибиотики, ферменты и многое другое. Но эти лекарства почему-то не внесены в федеральный список, нам помогает их приобретать департамент здравоохранения. Да, лечение очень дорогостоящее, минимум 100 тыс. руб. в месяц на одного пациента, поэтому я убеждена, что помощь больным, страдающим этим заболеванием, необходимо выделить в отдельную программу…

В начале 90-х годов Юлия Эриховна побывала на стажировке в Германии. Обратно она вернулась с гуманитарной помощью — препаратами для лечения муковисцидоза, выделенными благотворительными организациями. А до этого в России многие и не предполагали, что больные муковисцидозом — не смертники, их можно и нужно лечить. Если болезнь вовремя диагностировать и правильно проводить курс, то у детей резко возрастают шансы выжить, да и течение болезни становится менее тяжелым. Они растут, учатся, создают семьи, рожают детей.

Год назад в Интернете было опубликовано открытое письмо, подписанное известными в России людьми (первое имя в списке подписантов — руководитель фонда «Подари жизнь» и прекрасная актриса Чулпан Хаматова). Общественники требовали как можно быстрее законодательно решить проблемы с орфанными лекарствами. Тогда их государство, увы, не услышало. Неудивительно. Это «народный фронт» под выборы можно создать за пару месяцев. Стоит ли так уж беспокоиться из-за тяжелобольных людей, которых раз-два и обчелся, — с электоральной точки зрения группа эта бесполезная. Бесконечно малыми величинами можно и пренебречь, но только если относиться к чужой жизни с точки зрения статистики. Если это ваш ребенок-то его жизнь — бесконечно большая величина.

Три года назад в Туле проходила акция помощи 12-летней девочке, больной муковисцидозом. Ее семья, в которой как раз в это время родился еще один ребенок (к счастью, здоровый), проживала в одной комнате в общежитии, но по закону имела право на получение дополнительной площади. Мама обратилась за помощью к очень высокопоставленному городскому чиновнику — она просила выделить еще одну комнату, маленькую, для больной дочери. Ей отказали. Девочка умерла, она умирала в муках в ужасных бытовых условиях. И этого ее мать тульским чиновникам не сможет простить никогда…

2005-2015 гг. ООО Молодой и К.

Газета зарегистрирована Управлением Федеральной службы по надзору в сфере массовых коммуникаций, связи и охраны культурного наследия по Тульской области 14 июля 2008 г. Рег. № ТУ 71-00007. Использование материалов сайта возможно только с разрешения редакции и при наличии полной ссылки на первоисточник на mk.tula.ru.

Адрес редакции: 300034, г.Тула, ул. Демонстрации, 27 Отдел рекламы: (4872) 21-14-69, 21-14-80 E-Mail: reklama@mk.tula.ru

(ваши предложения и замечания по сайту)

Системы безопасности в Туле

Строка рекламы 2

Строка рекламы 3

На 5 апреля есть 26 cпецпредложений на кредит со 100% одобрением . Сегодняшние регионы спецпредложений: Архангельская область, Волгоградская область, Вологодская область, Ивановская область, Камчатский край, Карелия, Кемеровская область, Коми, Ленинградская область, Санкт-Петербург, Москва, Московская область, Нижегородская область, Новгородская область, Новосибирская область, Ставропольский край . Оформить кредит

Программа кредитования

Кредитный калькулятор

Посмотрите график платежей, рассчитайте переплату по кредиту, эффективную процентную ставку. Пример расчета кредита 100 000 рублей на 3 месяца под 18,5 процентов, миллион рублей на 3 года со ставкой 16,5%, расчет кредита в евро 20 000 на 4 года под 13,5%. Расчет ипотеки 100 000 долларов на 10 зим со ставкой 10% годовых.

Заявка в банк

Карта сайта

Информация

Санкт-Петербург, Седова, 12 +7(961)803-41-10 Все вопросы и предложения здесь: контакты

При републикации гиперссылка обязательна Все права защищены и охраняются законом.

9 2-к квартира, 58 м², 2/3 эт. Восточная ул. 9 мкр Левобережный. 2 комн. квартира 58 кв.м, Не угловая. Дом сдан. заселен. Квартира-студия с частичным ремонтом, с/у отделан полностью, установлена сантехника, ремонт в 1 комнате и коридоре. Есть кладовая, гардеробная. Котел отопления на этаже. Тамбур на 2 квартиры. Есть балкон. 1 взрослый собственник. возможна покупка по ипотеке. подробнее 2 650 000 45 690 / м²

12 2-к квартира, 51 м², 3/9 эт. ул. Хворостухина, 2 Продам 2-комнатную квартиру с хорошим ремонтом. Просторные комнаты, раздельный санузел, навесные потолки, огромная кладовая с полками и ящиками, просторный застекленный балкон, новая сантехника, трубы, встроенная кухня. Лифт, мусоропровод, в подъезде чисто, хорошие, дружные соседи. Рядом школа, детский сад, общественный транспорт в 1 минуте ходьбы. подробнее 3 150 000 61 765 / м²

3 1-к квартира, 50 м², 4/9 эт. ул. Ершова, 29 1 ком. квартира 49,6/24,4/11,8 кв.м. кв.м. Удобная планировка. Квартира под отделку: пол ровная стяжка ( под настил линолеума, ламината ), в квартире полностью выполнена эл.разводка, установлены пластиковые окна, установлены радиаторы отопления (центральное отопление), счетчики воды, электричества. Застекленная лоджия. Дом сдан. Есть свидетельство. Возможна покупка по ипотеке ( подбор и оформление наиболее выгодной программы в офисе агентства ). Отдел продаж новостроек - круглосуточно подробнее 2 628 800 52 576 / м²

5 2-к квартира, 45 м², 1/5 эт. Красноармейский пр-кт, 50 2х комнатная квартира, Общая площадь 45 кв.м. 1\5 этажного кирпичного дома, без балкона, не угловая, квартира в хорошем состоянии (с.у требует ремонта). Комнаты изолированные. Более трех лет в собственности. подробнее 2 650 000 58 889 / м²

7 3-к квартира, 56 м², 4/5 эт. ул. Макаренко, 13 Продается 3- комнатная квартира, 56/41/6 кв. м, 4/5-эт.кирп. кооперативного дома. Комнаты смежно-изолированные, санузел раздельный, застекленный балкон. Кладовая, антресоли.Хорошее состояние, новая колонка автомат,пласт.трубы.Один взрослый собственник, более 3-х лет. Чистая продажа. Помощь в оформлении ипотеки,сертификаты.мат.капитал.Тихий, уютный двор. Приличные соседи.Рядом две школы, детские сады, Магнит, Спар, Пятерочка,остановка общественного транспорта. подробнее 3 200 000 57 143 / м²

4 2-к квартира, 52 м², 1/9 эт. ул. Максимовского, 8 Продается 2-х комнатная квартира. 51,1 кв м. Тула, ул. Максимовского д. 8. 1/9 этаж высокий. БЕЗ ремонта. Отличное место, центр Заречья: рядом детские сады, школы, супермаркеты, магазины, любой общественный транспорт, автостоянки. Во дворе прекрасная детская площадка, двор приведен в порядок. Есть зеленая зона для выгула собак. Один собственник. Влада 89539623673 подробнее 2 500 000 48 077 / м²

7 2-к квартира, 52 м², 2/9 эт. ул. Мусоргского, 49 Параметры недвижимости: сан.узел раздельный, балкон, пластиковые окна, новые трубы. Развитая инфраструктура, рядом магазины, школа, хороший пешеходный трафик. подробнее 2 690 000 51 731 / м²

14 2-к квартира, 50 м², 1/2 эт. ул. Циолковского, 8кА Продается 2-х комнатная квартира. Квартира: Общая площадь 50 кв.м. Сталинка, потолки 3 метра. Свежий ремонт. Большая кухня - 11 кв. Ремонт делался под себя (см. фотографии). Огромный встроенный шкаф купе. Санузел совмещен. Сантехника и разводка новая. Есть подводка под стиральную машину (вход и слив). Окна пластиковые и деревянные (двойные делались под заказ). Окна во двор - нет пыли. Зимой очень тепло, летом прохладно. Под окнами полисадник с кустарниками, огорожен сеткой рабицей и с калиткой (ключ есть только у меня). Летом кустарники образуют естественную изгородь - подходит под зону для шашлыка. Проблем с парковкой нет. Тихие соседи и двор. Возможен торг при посещении. Собственник. В собственности 3 года. Расположение: Дом расположен в 500 м от пр. Ленина. Удачная транспортная развязка (можно объехать все пробки). Рядом магазины, детские сады, школы. В шаговой доступности стадион Арсенал и центральный парк, Тульский государственный университет (политех), ТГПУ. Квартира не требует вложений - заезжайте и живите. подробнее 2 650 000 53 000 / м²

8 3-к квартира, 58 м², 4/5 эт. Одоевское ш. 32 Продается 3-хкомнатная квартира на 4-м этаже 5-этажного дома. Общая площадь 58 кв.м. Пластиковые окна, балкон застекленный, неугловая, санузел раздельный. Телефон, Интернет, домофон. подробнее 2 650 000 45 690 / м²

7 3-к квартира, 54 м², 1/5 эт. ул. Ползунова, 24 Продается 3-х комнатная квартира 54/37/7 на первом этаже пятиэтажного кирпичного дома. Комнаты смежно-изолированные, высокий цоколь, не угловая, есть подвал. Рядом с домом школа, д/сад. Чистая продажа. подробнее 2 950 000 54 630 / м²

0 (на основе отзывов клиентов)

Организация принимает следующие платежи

Информационный адресно-контактный профиль и карточка Тульской динамично развивающейся фирмы «Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение » добавлен в справочник предприятий города Тула 30 сентября 2010 года. Внимание! Последнее изменение (обновление) информации об организации – 2 апреля 2016 года. Предполагаемая дата следующего очередного полного обновления информации о контактах, включая адрес, телефон и сайт « Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение », состоится в.

Интересуют работа и вакансии в Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение? Рекомендуем поискать предложения работодателя в разделе Работа на сайте города Тула.

Компания Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение на точной карте (схеме) Тулы

Здание в Туле, где находится Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение (Калинина, 14), отмечено на карте проезда оранжевым «воздушным шаром».

Как проехать к организации:

Отзывы о компании «Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение» по состоянию на 5 апреля

Напишите ваш отрицательный или положительный отзыв об этой тульской компании в форме ниже. Сегодня вторник – отличный день для написания вашего отзыва. Подробный отзыв позволит будущим клиентам, покупателям, посетителям, а также владельцам и сотрудникам компании «Среднерусский банк Сбербанка России, ОАО, Тульское отделение» лучше узнать о качестве её услуг и сделать правильный выбор.

Please enable JavaScript to view the comments powered by Disqus.

Тульский городской сайт

Источники:
mk.tula.ru, creditpower.ru, www.mirkvartir.ru, budetizvestno.ru

Следующие больницы:

• Повышения квалификации медсестер по онкологии в архангельске
• Лучшие профессора россии онкологи

20 апреля 2024 года

Комментариев пока нет!

Ваше имя *
Ваш Email *

Сумма цифр справа: